Погода

В Бурятии завтра местами снег, днем до 9 тепла

Коронавирус: профилактика, новости

В Бурятии за сутки коронавирус подтвердился у 40 человек, 52 выздоровели, 2 умерли

Лесные пожары

В 13 лесничествах Бурятии открыт пожароопасный сезон

Дежурная часть. Происшествия

В Бурятии мужчина убил брата и похоронил его в чужой могиле

Зурхай

Зурхай на 13 апреля от настоятеля Курумканского дацана

Парламентское обозрение

«Содержать нельзя усыплять»: В Народном Хурале решали, что делать с собаками

Общество | Главное

Глава Бурятии пообещал родителям Адисы, болеющей СМА, поговорить с бизнесом

Общество 7 Апреля 2021 г., 12:37

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились накануне, 6 апреля, с главой Бурятии Алексеем Цыденовым. Ранее семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

После встречи родители Адисы кратко изложили всю информацию о разговоре с Алексеем Цыденовым у себя на страничке в Инстаграм, посвященной спасению девочки.

«Состоялась долгожданная для нас встреча с главой республики Бурятия Алексеем Цыденовым. За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень и буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв. К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят Спинразу», - пишут родители.

Также Гармаевы просили оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти. «Не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами», - отметили он.

Но бесполезной эту встречу назвать нельзя. Алексей Цыденов дал обещание поговорить с предпринимателями региона, а также с крупными благотворительными фондами, попасть в которые очень нелегко.

«Мы благодарим Алексея Самбуевича за уделенное нам время. И просим всех неравнодушных, всех, кого затронула история нашей доченьки, откликнуться на наш призыв о помощи. Нам дорога каждая минута, ведь она уносит забирает жизнь Адисы, все дальше отбрасывая ее от спасения», - заключили родители Адисы.

Добавим, сейчас семья активно собирает 160 миллионов рублей на американский препарат «Золгенсма», являющимся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания.

Назначенная «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Узнать более подробную информацию и помочь Адисе, можно перейдя по ссылке на официальную страницу в Инстаграм.

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

13 Апреля 2021 г.

В селе Бурятии пожарные спасли дом от огня

В селе Бурятии едва не сгорел дом

13 Апреля 2021 г.

Wink представит четвертый сезон сериала «Детство Шелдона» в переводе и озвучке Кураж-Бамбей

Wink представит четвертый сезон сериала «Детство Шелдона» в переводе и озвучке Кураж-Бамбей

13 Апреля 2021 г.

В Бурятии приступили к реализации проекта «Доступный праздник»

В Бурятии приступили к реализации проекта «Доступный праздник»

13 Апреля 2021 г.

В Бурятии дети-инвалиды научатся готовить у лучших шеф-поваров

В Бурятии дети-инвалиды научатся готовить у лучших шеф-поваров

13 Апреля 2021 г.

Туристический сезон на КБЖД стартует с 1 мая

Туристический сезон на КБЖД стартует с 1 мая

Лента новостей
13.04.2021

16:23 Общество

В селе Бурятии пожарные спасли дом от огня

16:18 Политика и власть

Директор Улан-Удэнского авиазавода Леонид Белых подал документы на праймериз «Единой России»

16:11 Общество

Wink представит четвертый сезон сериала «Детство Шелдона» в переводе и озвучке Кураж-Бамбей

16:03 Город

Певица Анна Комолова призывает улан-удэнцев проголосовать за благоустройство бульвара «Сиреневый»

15:59 Общество

В Бурятии приступили к реализации проекта «Доступный праздник»

15:38 Происшествия

Бурятский пастор-педофил три года насиловал детей в игровой комнате

14:26 Экономика, бизнес

В Улан-Удэ отремонтируют дороги к туристическим объектам

14:18 Город

В микрорайоне Тулунжа Улан-Удэ установили вторую «умную» колонку для воды

14:12 Погода

В России ускорилось потепление климата

14:02 Погода

В Бурятии завтра местами снег, днем до 9 тепла

13:48 Общество

В Бурятии дети-инвалиды научатся готовить у лучших шеф-поваров

13:43 Происшествия

В Бурятии девушка украла диван и увезла его на санях в съемное жилье

13:35 Общество

Туристический сезон на КБЖД стартует с 1 мая

13:28 Город

Более 120 мероприятий ждет улан-удэнцев ко Дню Победы

13:22 Происшествия

В Кабанском районе Бурятии на трассе «Байкал» произошло ДТП, введено реверсивное движение

13:11 Здравоохранение

В Бурятии соцработники собрали деньги на лечение двухлетней девочки с пороком сердца

12:34 Эко-Новости

Беспилотники вертолётного типа, возможно, начнут охранять леса Бурятии

12:26 Экономика, бизнес

В Бурятии «Мой бизнес» помогает самозанятым продвигать продукцию на федеральном и региональном уровнях

12:17 Происшествия

Свыше 100 человек эвакуировали из задымленного административного здания в Кяхте

12:09 Эко-Новости

В Бичурском районе Бурятии пожарные и местные жители отстояли от огня лес

12:04 Общество

В тубдиспансере Улан-Удэ нарушали трудовые права охранника

10:49 Происшествия

В Улан-Удэ водитель автобуса сбил 17-летнюю девушку

10:38 Политика и власть

Сколько заработали и чем владеют зампреды правительства Бурятии

10:33 Общество

Пассажиры ВСЖД могут за полцены приобрести обратные билеты с курортов Черноморского побережья

10:12 Общество

Спасатели Бурятии помогли пенсионерке, застрявшей в квартире

10:03 Политика и власть

Глава Бурятии заработал за 2020 год чуть более 5 миллионов рублей

10:02 Здравоохранение

В Бурятии за сутки коронавирус подтвердился у 40 человек, 52 выздоровели, 2 умерли

09:53 Общество

18-летний улан-удэнец с марихуаной выдал себя, отвернувшись от росгвардейцев

09:36 Здравоохранение

Пётр Мордовской: Профилактическую работу не ослаблять даже в районах с нулевой заболеваемостью COVID-19

09:31 Происшествия

В Бурятии дьякона-евангелиста заподозрили в развращении детей



«« Апрель 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
 

Татьяна

20.02.2021

И правильно заставляют! Если эти педагоги такие безответственные люди , гнать их надо из педагогов поганой метлой, пока они не воспитали таких же беответственных подопечных. В очередной раз ковид срывает все маски и надо делать ответственный выбор

Юлия Жамбалова: Педагогов Бурятии принуждают ставить вакцину от коронавируса

Вася

08.02.2021

Посадить все шайку во главе с Жамбаловым. Пусть дальше в камере лет 10 план вранья обсуждают.

В Бурятии свидетели стороны Жамбалова утверждают, что за рулём сидел Пилосян

Система Orphus