Погода

13 мая в Бурятии дождь, днем до +13

Коронавирус: профилактика, новости

Руководитель Роспотребнадзора Бурятии: Нужен коллективный иммунитет, чтобы не вводить снова ограничения

Лесные пожары

В Бурятии тушили 4 лесных пожара в прошедшие сутки

Дежурная часть. Происшествия

Житель Бурятии убил приятеля и сообщил об этом главе поселения

Зурхай

Зурхай на 12 мая от настоятеля Курумканского района

Парламентское обозрение

Спикер Хурала Бурятии поздравляет с Днем Победы

Общество | Главное

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Общество 11 Апреля 2021 г., 20:53

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

«Вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен. Спасибо ГОК Озерный и Свиблову Владиславу лично! 🙏 Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. 🙏. Всем Здоровья!!!», - написал на своей странице в сети Инстаграм глава Бурятии Алексей Цыденов.

Ранее родители маленькой девочки, болеющей СМА, Дарима и Арсалан Гармаевы встретились 6 апреля с главой Бурятии. До этого семья записала видеообращение, где попросила его помочь в сборе 160 миллионов рублей. В частности, Гармаевы отметили, что сыграть решающую роль в движении сбора денег поможет авторитет главы. Открытое письмо было выложено в Инстаграм вечером 5 апреля. Глава молниеносно отреагировал на обращение и уже утром семья Гармаевых сидела у него в кабинете, пишет Восток-Телеинформ.

Деньги семья собирала на американский препарат «Золгенсма», являющийся самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так как с диагнозом СМА дети не живут дольше двух лет. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Назначенная Адисе «Спинраза» не является излечивающим препаратом, это, скорее, поддерживающее средство, принимать которое нужно всю жизнь, не отклоняясь от графика. «Золгенсма» - препарат, который может спасти девочку от смерти

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Цыренова Татьяна 12 Апреля 2021 г., 17:56

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

12 Мая 2021 г.

Житель Бурятии в ярости бросил телефон и лишился 14 тысяч рублей

Житель Бурятии в ярости бросил телефон и лишился 14 тысяч рублей

12 Мая 2021 г.

Из Иркутска и Северобайкальска в Анапу отправляются первые поезда

Из Иркутска и Северобайкальска отправляются в Анапу первые поезда

12 Мая 2021 г.

Пожарные поезда ВСЖД находятся в круглосуточной готовности

Пожарные поезда ВСЖД находятся в круглосуточной готовности

12 Мая 2021 г.

В Улан-Удэ установили место скорби по погибшим в Казани

В Улан-Удэ установили место скорби по погибшим в Казани

12 Мая 2021 г.

В Улан-Удэ 22 мая и 1 июня не будут продавать алкоголь

В Улан-Удэ 22 мая и 1 июня не будут продавать алкоголь

Лента новостей
12.05.2021

22:10 Происшествия

Житель Бурятии убил приятеля и сообщил об этом главе поселения

16:42 Эко-Новости

В Бурятии юные лесники решили отказаться от пластиковых пакетов и сшили эко-сумки

16:36 Общество

Житель Бурятии в ярости бросил телефон и лишился 14 тысяч рублей

16:29 Здравоохранение

Руководитель Роспотребнадзора Бурятии: Нужен коллективный иммунитет, чтобы не вводить снова ограничения

16:21 Образование

Более 5 тысяч детей получили путёвки в детсады Улан-Удэ

16:14 Общество

Из Иркутска и Северобайкальска в Анапу отправляются первые поезда

15:47 Эко-Новости

Лесники Бурятии отправили семена сосны на снегование

15:38 Политика и власть

В Бурятии тестируют дистанционное голосование на выборах

15:34 Погода

13 мая в Бурятии дождь, днем до +13

15:31 Общество

Пожарные поезда ВСЖД находятся в круглосуточной готовности

15:20 Общество

В Улан-Удэ установили место скорби по погибшим в Казани

15:11 Общество

В Улан-Удэ 22 мая и 1 июня не будут продавать алкоголь

15:00 Общество

Новые премьеры в киноиндустрии: что посмотреть в мае?

14:31 Экономика, бизнес

На трассе «Байкал» в Бурятии построят два надземных пешеходных перехода

14:22 Эко-Новости

В Бурятии после дождя следы автомобиля выдали «чёрного» лесоруба

13:20 Экономика, бизнес

Ростелеком позволил клиентам стать ближе к мировым звездам

13:13 Происшествия

В Улан-Удэ бизнесмен получил 3 года колонии за контрабанду леса в Китай

13:02 Происшествия

Улан-удэнец не смог расплатиться ворованными картами и выбросил их в кусты

12:45 Происшествия

Полиция разыскивает в Улан-Удэ мужчину, обокравшего школьницу

12:29 Город

В Улан-Удэ на два дня закроют движение трамваев на Шишковку

12:22 Город

В Улан-Удэ стартует капитальный ремонт трамвайных путей

12:09 Общество

Улан-удэнец отказался включать телефон перед росгвардейцами из-за «приватной информации»

11:57 Экономика, бизнес

В промпарке Бурятии будут делать мебель для школ и библиотек

11:52 Экономика, бизнес

Свыше 800 тысяч пассажиров отправлено с вокзалов ВСЖД в апреле

11:44 Общество

В Бурятии на предстоящей переписи населения пересчитают всех БОМЖей

11:09 Здравоохранение

Почти 60 тысяч жителей Бурятии вакцинировались от коронавируса

10:51 Образование

Школы Улан-Удэ сегодня начнут проверять на безопасность

10:38 Город

На площади Революции в Улан-Удэ демонтировали старую плитку и бордюры

10:21 Здравоохранение

30 новых случаев коронавируса выявлено в Бурятии

09:00 Общество

В районе Бурятии нашли девять бесхозных памятников погибшим на войне



«« Май 2021 »»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 
 
 
 
 
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
 
 
 
 
 

Цыренова Татьяна

12.04.2021

Огромное спасибо Алексею Самбуевичу за отзывчивость и быстрое решение проблемы!А также ГОКу Озерный и Свиблову Владиславу за неравнодушие и доброту!

Для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги

Munko Balzhinimaev

10.04.2021

«Город — это среда обитания человека, а не собак, которые по закону должны находиться под надзором хозяина или за бюджетный счёт содержаться в приюте, - говорит Валерий Кузнецов.
- Но в стране нет денег, и лучше, чтобы эти деньги пошли на пенсионеров, на инвалидов. Я лично не хочу, чтобы за эти деньги содержались безнадзорные собаки до бесконечности».
Эксперт подчеркнул, что все цивилизованные страны ищут хозяина две недели, а после этого усыпляют собаку.

«Хватит тратить на собак денег больше, чем на БОМЖей»: в Бурятии обсудили собачий вопрос

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus