Погода

24 июня, четверг: в Улан-Удэ +29, отмечается католический праздник

Коронавирус: профилактика, новости

Бурятия получит больше кислорода от «Красмаша» для больных коронавирусом

Лесные пожары

Восемь грозовых лесных пожаров тушили в Бурятии

Дежурная часть. Происшествия

В Улан-Удэ неопытная автоледи сбила на «зебре» женщину

Зурхай

Бурят-монгольский зурхай по 22 июня

Парламентское обозрение

Депутат Хурала Сергей Дорош принял участие в молодежном патриотическом форуме

Здравоохранение | Главное

Для маленькой Адисы из Бурятии начали закупку Золгенсмы

Здравоохранение 28 Мая 2021 г., 15:14
Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

31047436843317b8ccc07de025430531.jpeg

«Наши новости: Закупка препарата Золгенсма началась», - сообщила на странице в сети мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. Девочка, напомним, страдает очень редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет Восток-Телеинформ.

Деньги на ее лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. На прошлую сессию Народного Хурала поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра». «Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить сумму предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка», - пояснила тогда Быкова.

Как сообщила сегодня мама девочки, денежные средства на счет семьи поступили 25 мая вечером, но эпопея с их переводом в фонд с этого момента только началась.

- Это деньги из бюджета Бурятии, - рассказывает мама Адисы. - Мы точно не знали, какого числа это произойдёт, просто ждали. Нам нужно было собрать все средства на одном счету, чтобы перевести их Фонду «География добра». Так как мы прописаны в Кяхте, нам пришлось ехать в район, чтобы получить от органов опеки разрешение на снятие средств и перевод их в Фонд.

Такую справку органы опеки обычно делают в течение 15 дней, но в этом случае пошли навстречу семье, подготовив документ за полдня. Однако в местном банке, куда с этой справкой отправилась семья, справку забраковали, сказав, что она сделана неправильно. Переделывать документ пришлось три раза, а затем начался процесс по переводу денег. Все средства нужно было перевести со счета мамы в фонд и возникла новая проблема: для перевода нужно было, чтобы все деньги были аккумулированы в банке. Районный филиал никогда не видел такой большой суммы одномоментно, поэтому пришлось делать транзакции. Тем не менее, этот вопрос был решен довольно оперативно и деньги были направлены в Фонд.

«Вот такие у нас новости, теперь готовим документы и начинаем собираться. Мы боялись, что такую большую сумму нужно будет очень долго переводить», - сказала мама малышки.

Когда именно Адиса поедет в московскую клинику, пока точно неизвестно. Ранее  сообщалось, что девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня. 

Заметили опечатку? Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться
Поделиться
Отправить
Поделиться

Версия для печати

Комментарии к новости

Оставить комментарий к новости

Отзывы проверяются модератором, пишите культурно

Другие новости

22 Июня 2021 г.

На дно Байкала возложили траурный венок

На дно Байкала возложили траурный венок в честь Дня скорби

28 Мая 2021 г.

SMARTAVIA увеличивает частоту рейсов из Улан-Удэ в Москву

SMARTAVIA увеличивает частоту рейсов из Улан-Удэ в Москву

23 Апреля 2021 г.

В Бурятии пройдет эксперимент по электронному голосованию

В Бурятии пройдет эксперимент по электронному голосованию

14 Апреля 2021 г.

В Бурятии из-за пожара на кладбище пострадало более 100 могил

В Бурятии из-за пожара на кладбище пострадало более 100 могил

12 Апреля 2021 г.

В Интернете появилась новая серия бурятского мультсериала про Чагдара и Бадму, посвященная Дню космонавтики

В Интернете появилась новая серия бурятского мультсериала про Чагдара и Бадму, посвященная Дню космонавтики

Лента новостей
24.06.2021

15:00 Общество

В Бурятии выросла рождаемость

14:46 Эко-Новости

Фильм про нерпенка с Байкала может стать самым кассовым российским неигровым фильмом в истории

14:30 Общество

В Бурятии в 183 межевых планах нашли ошибки

14:10 Эко-Новости

Yandex.Cloud поможет оценить состояние Байкала

13:55 Общество

В горах Бурятии уничтожили условного противника прямой наводкой

13:52 Политика и власть

Депутаты Горсовета Улан-Удэ провели последнюю сессию перед летним отпуском

13:40 Общество

Число жителей Бурятии за прошлый год сократилось на 506 человек

13:15 Экономика, бизнес

В Бурятии в два раза выросло жилищное строительство

12:54 Экономика, бизнес

В Бурятию ежесуточно будет поступать по 26 тонн кислорода

12:45 Общество

На ВСЖД с начала года получили травмы 27 человек

12:32 Экономика, бизнес

Бурятия получит больше кислорода от «Красмаша» для больных коронавирусом

12:22 Здравоохранение

В Бурятии за день вакцинируется в 2 раза больше человек, чем планировалось

12:20 Эко-Новости

Байкал собираются включить в черный список ЮНЕСКО

12:07 Здравоохранение

Бригада реаниматологов прибудет в Бурятию помогать бороться с ковидом

12:05 Общество

В Улан-Удэ снова состоится массовая проверка водителей

12:00 Общество

Материалы дела по банкетному залу Crystall переданы в Железнодорожный районный суд Улан-Удэ

11:50 Эко-Новости

В Бурятию поступил еще один тягач для борьбы с лесными пожарами

11:46 Экономика, бизнес

«Сибирский цемент» поддержал дацан в Бурятии

11:09 Здравоохранение

Коронавирус в Бурятии: за сутки 21 умер и 281 человек заразился

11:08 Город

В Улан-Удэ детей-сирот освободили от платы за наём жилья

10:51 Общество

Пять объектов из Бурятии признали лучшими локальными брендами в России

10:20 Общество

Судебные приставы Бурятии взыскали неустойку и моральный вред за некачественную парикмахерскую услугу

10:00 Общество

Жители Бурятии смогут увидеть вертолеты и истребители на форуме «Армия-2021»

09:56 Эко-Новости

Восемь грозовых лесных пожаров тушили в Бурятии

09:46 Политика и власть

Депутат Михаил Гергенов о свадьбе коллеги в разгар коронавируса: пир во время чумы

09:30 Экономика, бизнес

Внесены изменения в Госпрограмму по переселению граждан из зоны БАМ

09:28 Происшествия

В Улан-Удэ неопытная автоледи сбила на «зебре» женщину

09:06 Город

В Улан-Удэ увеличили количество мобильных групп для рейдов в вечернее время

09:00 Спорт

В Кабанском районе Бурятии строят спортивную площадку

08:58 Общество

В Бурятии сельская администрация не смогла правильно провести аукцион на ремонт дома культуры



Александр

17.05.2021 15:17:48

Бульдозер в помощь властям... И не надо распускать сопли. Все должны жить по законам а не как банда..

Жители Бурятии продолжают самовольно занимать земельные участки

Виктория

16.05.2021 22:27:46

Здравствуйте, тобольская 41 когда включат горячую воду?

В Улан-Удэ фонтан из трубы в 47 квартале забил из-за гидравлических испытаний

Халиманов Юрий

14.05.2021 02:32:42

Откуда такие цифры? В ФГБУ ЦЖКУ Минобороны РФ у рабочих зарплата 22000 рублей в месяц, на руки получают 18000 рублей. Позор какой-то...

В Бурятии самая низкая зарплата в ДФО

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ Orphus